La lucha que mantiene Bruce Willis contra la demencia frototemporal (FTD) que parece desde hace algún tiempo ha cambiado de forma significativa su vida y la de su familia. Estamos hablando de una enfermedad muy dolorosa, especialmente en el ámbito psicológico, que obliga a todos los que la padecen y a su entorno más cercano a aceptar modificaciones en el día a día, especialmente en el ámbito de la comunicación.
En una emotiva entrevista con The Sunday Times (vía The Times), su esposa, Emma Heming Willis, ha hablado acerca de la enfermedad de su marido y cómo su relación con el actor ha ido cambiando a medida que la enfermedad avanza.
"Bruce y yo ahora tenemos nuestro propio lenguaje, nuestra propia forma de estar juntos. Se trata simplemente de sentarse con él, caminar con él, escucharlo mientras intenta verbalizar en su propio idioma", expresó Heming visiblemente emocionada.
La demencia frototemporal es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a la personalidad, el comportamiento y el lenguaje, impactando de forma notable en la capacidad de comunicación de quien la padece, en este caso Bruce Willis.
Para Emma, la clave ha sido crear un espacio donde Bruce pueda ser escuchado y validado, aunque su forma de expresarse ya no sea la misma que antaño: "soy muy intencional a la hora de escucharlo y validarlo. No siempre se trata de entender palabras. A veces es únicamente presencia, contacto y paciencia".
Emma también ha hablado acerca de cómo detectaron la progresión de la enfermedad, cuyos primeros signos aparecieron mucho antes de que recibiese el diagnóstico médico: "simplemente no era Bruce. No era el hombre con el que me casé. Era como despertar con otra persona". El diagnóstico oficial de la demencia frototemporal se produjo en 2022 después de que Willis, ahora de 70 años, se retirase de la interpretación en 2021 debido a problemas de salud.
Heming también habló de la decisión de trasladar a Bruce a una casa separada, ubicada justo al otro lado de la calle de la vivienda familiar. Aunque algunos podrían interpretarlo como una separación, Emma lo describió como un acto de amor y pragmatismo. “Ha marcado una gran diferencia para que amigos y familiares puedan tener su propio momento con él, sin que sea en mi casa, sin que yo esté encima, con mi ansiedad por cómo manejar las visitas y sus expectativas”, explicó en el citado medio.
Una medida que también ha afectado en la relación de Bruce Willis con sus hijas pequeñas: "las niñas no necesitan que él sea esto o aquello. Se han adaptado realmente a su enfermedad y saben cómo deben actuar a su alrededor. Es hermoso, peor también muy duro para ellas. Lo echan de menos".
En su libro 'The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path', Emma narra cómo explicó a sus hijas que su padre ya no viviría en casa. "llegamos a un punto en la enfermedad de papá donde el cuidado que necesita ha cambiado. Tiene que estar más adaptado a sus necesidades", les dijo. Según Heming, Bruce estaría feliz si sus hijas pudieran disfrutar de "más libertad, más tiempo para jugar, dormir en casa de amigas… eso lo haría muy feliz". Unas palabras muy duras que evidencian lo mucho que su familia busca el bienestar del actor.
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